Prognoz ve Huntington Hastalığının Yaşam Beklentisi Nedir?

Huntington hastalığı nadirdir, ancak ölümcül bir hastalıktır. Muhtemelen kabul etmek zordur, ancak size veya sevdiğiniz birine Huntington teşhisi konduysa, muhtemelen hastalıktan veya semptomlarından birinden ölecektir. Huntington hastalığı olan birinin prognozunu ve yaşam beklentisini tartışmadan önce, bu hastalığa daha ayrıntılı olarak bakacağız.

Kaynak: freepik.com

Huntington Hastalığı Nedir?

Huntington hastalığı sinir hücrelerinin parçalanmasını içeren nadir bir beyin hastalığıdır. George Huntington tarafından 1800'lerin sonlarında keşfedilen bu, 4. kromozomdaki kusurlu bir genin neden olduğu bir hastalıktır. Daha spesifik olarak, HTT genidir. Bu gen, Huntingtin veya HTT olarak bilinen bir proteinin oluşturulmasından sorumludur ve sinir hücrelerinize yardımcı olduğuna inanılır. Onları güçlü tutar, kendi kendilerini yok etmelerini önler ve kaslarınıza da fayda sağlayabilir. Mutasyona uğramış bir HTT geni, sinir hücrelerinize yardım etmek yerine onlara saldırabilecek mutasyona uğramış bir hunttin verir.

Sinir hücreleri parçalanmaya başladığında beyninizdeki temel işlevleri kaybetmeye başlıyorsunuz. Kaslarınız işlevselliğini kaybetmeye başlar ve istemeden seğirebilir. Ayrıca bakiyenizi de kaybedersiniz. Ek olarak, konuşmanız daha da zorlaşacak ve yakında gününüzü tamamlamak için tam zamanlı bakıma ihtiyacınız olacak.

Huntington hastalığı genetik bir durum olduğu için, hastalıktan etkilenen bir kişinin bu hastalığı yavrularına yayma şansı yüzde 50'dir. Tipik olarak 30 ila 50 yaş arasındaki yetişkinlerde gelişmesine rağmen, semptomlar iki yaş gibi erken veya 80 yaş gibi geç ortaya çıkabilir.

Huntington Hastalığının Yaşam Beklentisi

Huntington hastalığının sinir bozucu (veya potansiyel olarak olumlu) yönlerinden biri, yaşam beklentisini tahmin etmenin zor olmasıdır. Teşhis konulduktan sonra biri yalnızca on yıl yaşayabilir veya 30 yıla kadar yaşayabilir. Orta yaşta teşhis konduysanız, bu normal bir yaşam beklentisine sahip olmanın mümkün olduğu anlamına gelir. Bununla birlikte, genç yaşta teşhis konulması oldukça korkutucu ve kabul edilmesi zor olabilir, özellikle de ne kadar yaşayacağınızı tahmin etmek için gerçek bir zaman çizelgesi olmadığından.

Kaynak: pexels.com

Yaşam beklentinizi etkileyebilecek faktörlerden bazıları şunlardır:

• Juvenil Huntington hastalığı teşhisi kondu: Bu, genellikle 20 yaşından önce ortaya çıkan nadir bir Huntington hastalığı türüdür. Semptomlar genellikle daha şiddetlidir ve buna sahip kişiler nadiren on yıldan uzun yaşarlar.
• Erken dönemde daha fazla semptom göstermek, daha kısa bir yaşam beklentisi anlamına gelebilir: Bazen semptomlar uzun bir süre boyunca ortaya çıkar. Diğer zamanlarda, aynı anda daha fazla semptom yaşayabilirsiniz.
• Huntington hastalığını tedavi etmek hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilir, böylece daha uzun yaşarsınız: Tedavi olmamakla birlikte, semptomları tedavi etmek ve sağlıklı bir yaşam tarzı yaşamak, ömrünüzü biraz uzatabilir.
• Sizi yaralayabilecek veya öldürebilecek durumlardan kaçınmak: Örneğin, Huntington hastalığı olan birçok hasta düşme nedeniyle ölebilir, bu nedenle düşme veya tehlikeli durumlardan kaçınarak yaşam beklentinizi uzatabilirsiniz.
• Depresif semptomların tedavisi: Huntington hastalığı olan hastalarda depresyon meydana gelebilir ve intihara yol açabilir.

Kısacası, yaşam sürenizi uzatmak için atabileceğiniz belirli adımlar ve önlemler var. Bununla birlikte, hastalığınızın ilerleyişini tahmin etmek zordur. Bu yüzden bir destek sistemine sahip olmak ve hayatınızın tadını çıkarmak çok önemlidir. Farkındalık pratiği yapmak size yardımcı olabilir. Erken teşhis edilmesi de önemlidir.

21 numara anlamı

Kaynak: pexels.com

Huntington Hastalığının Erken Belirtileri

erken Huntington hastalığının belirtileri açık olmayabilir. Bu semptomları olan biri, yaşlandığını, bir aşamadan geçtiğini veya sadece fazladan sakar bir gün geçirdiğini düşünebilir. Bununla birlikte, semptomlarınızı takip ederseniz veya Huntington hastalığı için risk altında olduğunuzu biliyorsanız, bunlar gözünüzü açabilirler.

Belirtiler şunları içerir:

• Gergin hissedebilirsiniz. Endişelenecek çok şeyiniz olmasa bile seğirebilir veya kıpırdayabilirsiniz.
• Bazen herkes biraz huzursuz olur, ancak Huntington hastalığı olan insanlar normalden daha fazla huzursuz hissedebilirler.
• Sakarlık yaşayabilirsiniz. Yine, herkes biraz sakar, ancak eskisinden daha sakar olabilirsiniz.
• Yürürken dengesiz hissedebilirsiniz. Bu, sizi yaralayabilecek veya öldürebilecek takılmalara veya düşmelere neden olabilir.
• El ile yazarsanız, el yazınızın kötüleştiğini fark edebilirsiniz.
• Görevlerle ilgili bazı sorunlarınız olabilir. Örneğin, sürmek daha zor olabilir.
• Kısa süreli hafıza kaybınız olabilir.
• Bazı insanlar yeni durumları anlamada sorun yaşayabilir. Her zaman yeni durumlara hızla uyum sağlayan bir kişi olduysanız, ancak aniden zorluk yaşıyorsanız, bu hastalığın bir belirtisi olabilir.
• Depresif, sinirli veya kayıtsız hissedebilirsiniz.
• Görevlerinizi çok iyi organize edemeyebilirsiniz.
• Dürtüsel davranabilirsiniz. Herkes zaman zaman biraz dürtüselleşir, ancak Huntington hastalığı olanlar daha da fazla dürtüsellik belirtileri gösterecektir.

Bu semptomlardan herhangi birini yaşıyorsanız, bir doktorla konuşmak iyi bir fikir olabilir. Diğer hastalıkları ekarte edebilecek ve Huntington hastalığınız olup olmadığını belirleyebilecekler. Doğru bir tanı koymak için gereken tek şey basit bir genetik testtir. Hastalığa gerçekten sahipseniz, erken yakalamak tedaviye başlamanıza ve hastalığınızı yönetmenize yardımcı olabilir.

Kaynak: freepik.com aracılığıyla javi_indy

Gelişmiş Belirtiler

Daha önce de belirtildiği gibi, Huntington hastalığının ilerlemesi her bireye özgüdür. Bazı insanlar için semptomları yıllarca kötüleşmeyebilir, bazıları ise hızla azalabilir. Teşhis konulan diğerleri tüm motivasyonlarını kaybedebilir ve hastalığa yenik düşebilir. Bununla birlikte, kendinizi sağlıklı tutarak, hastalık ileri bir aşamaya ilerlemeden önce semptomları bir süre önleyebilirsiniz.

Gelişmiş belirtiler şunları içerir:

• Daha sert hareketler yaşayabilirsiniz. Kaslar azaldıkça daha sık sarsılabilir ve bu da yaralanma olasılığınızı artırabilir.
• Konuşmanız kötüleşecek. Kaslar konuşmayı kontrol ettiğinden, bir konuşma terapistinin yardımı olmadan konuşmak daha zor olacaktır.
• Psikiyatrik bozukluklar geliştirebilirsiniz. Depresyonun yanı sıra OKB veya bipolar bozukluğunuz olabilir.
• Bilişsel yetenekleriniz azaldı ve bir noktada demans geliştirebilirsiniz.
• Daha az bağımsız hale geleceksiniz ve yemek yemek veya giyinmek gibi günlük görevleri yerine getirirken yardıma ihtiyacınız olacak.
• Son olarak beyninizin ağırlığı azalır. Ortalama bir yetişkin beyni yaklaşık üç kilo ağırlığındadır, ancak prognozunuzun sonunda beyin yaklaşık iki kilo ağırlığında olabilir.

Huntington Hastalığını Tedavi Etmek

Ne yazık ki, Huntington Hastalığının tedavisi yoktur ve hastalığın beyinde neden olduğu değişiklikleri yavaşlatmanın bir yolu da yoktur. Şimdilik tedavi semptomları yönetmeyi içerir. Bu yaklaşım bireye biraz rahatlama sağlayabilir ve daha sağlıklı bir yaşam sürmesini sağlayabilir.

Tedavi seçenekleri şunları içerir:

• HD'nin psikiyatrik semptomlarını tedavi etmek: Antidepresanlar ve antipsikotikler, depresyon veya bipolar bozukluğun tedavisine yardımcı olabilir. Bazı ilaçların yan etkileri vardır, bu nedenle kullanım izlenmelidir.
• Kaslarınızı tedavi etmek: Bazı ilaçlar, yaşadığınız istemsiz kas hareketlerinin sayısını azaltabilir.
• Konuşma terapisi: Hastalık ilerledikçe konuşmak zorlaşabilir. Bir konuşma terapisti daha iyi iletişim kurmanıza yardımcı olabilir.
• Fizik Tedavi: Günlük yaşamınızda işlev görebilmek için fizik tedaviye ihtiyacınız olabilir.

Kaynak: freepik.com aracılığıyla javi_indy

Huntington hastalığı teşhisi konduğunda, mümkün olan en kısa sürede tedavi seçeneklerine bakın. Bazı insanlar bunun anlamsız bir çaba olduğunu düşünerek bunu yapma motivasyonunu kaybederler, ancak tedavi, bağımsızlığınızı biraz daha uzun süre korumanıza ve kendinizi daha rahat hissetmenize olanak sağlayabilir.

Daha İyi Yardım Sizi Nasıl Destekleyebilir?

Terapi ve ilaca ek olarak, Huntington hastalığı teşhisi konan herkesin düşünmesi gereken bir danışmanlıktır. Bir terapistle yüz yüze veya çevrimiçi olarak BetterHelp, bireyin duygularını aşmasına ve sonraki adımları belirlemesine yardımcı olabilir. Yakın zamanda bir teşhis konduysanız, ölüm cezası gibi görünebilir, ancak önünüzde çok güzel yıllar da olabilir. Bir danışman, durumu işlemenize yardımcı olabilir.

Aileniz ve sevdiklerinizin de bir danışmanın desteğine ihtiyacı olabilir. Hastalığa yenildiğinizi görme fikrinden rahatsız olabilirler ve neler yaşadığınızı ve özellikle daha ileri aşamalarda sizi desteklemek için neler yapabileceklerini daha iyi anlamak için danışmanlığa ihtiyaçları olabilir. Siz ve sevdiklerinizin neye ihtiyacı olursa olsun, BetterHelp yardım etmek için burada.

Aşağıda, yaşamın beklenmedik zorluklarını yaşayan insanlardan BetterHelp danışmanlarının bazı incelemelerini bulacaksınız.

Danışman Yorumları

'Pek çok farklı terapiste gittim ama Julia diğerlerine göre% 1000 oranında. Dürüst, beni asla yargılamayacakmış gibi hissediyorum ve nadir görülen bir hastalığım olduğu gerçeği, araştırmaya zaman ayırması beni gerçekten ağlattı. O oldukça harika.

'James samimi, şefkatli, zeki ve duyarlı. Zihninizi aktif olarak meşgul eder ve sizi içinde bulunduğunuz çıkmazın veya düşünme ve yapma şeklinizin ötesine geçmeye zorlar. Bana kısa sürede kendim hakkında çok şey öğretti ve James'e verdiğim çabanın 10 kat geri ödeyeceğini biliyorum! '

Sonuç

Huntington hastalığı, belirsiz bir prognoz ile stresli bir deneyim olsa da, hayattan vazgeçmek için bir neden değildir. Bazı semptomları tedavi etmek ve mümkün olduğu kadar uzun süre sağlıklı bir yaşam sürmeye çalışmak mümkündür. Teşhis konulduysa, hastalığın hakim olmasına izin vermenize gerek yoktur. Siz ve sevdikleriniz için yardım mevcuttur. Al ilk adım bugün.

Arkadaşlarınla ​​Paylaş: